醫師預估只能活到3歲,罕病兒子走過15年後送醫離世,李宇柔一句話讓人心碎

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曾參演本土劇的女星李宇柔(也曾改名陳蔓菲),近日一早宣布,罹患罕病AADC(胺基酸類脫羧基酵素缺乏症)的大兒子,長時間睡著後沒有醒來,送醫急救仍離世,得年15歲。

李宇柔的兒子牛牛罹患罕見疾病AADC,病情發作時可能出現眼睛上吊、肢體反折等症狀。李宇柔曾說,兒子身體幾乎癱軟,進食時也常因吞嚥問題出現危險。

她曾形容,這類孩子最需要留意吞嚥與呼吸狀況;加上兒子已有肺纖維化,感染疾病後可能面臨更高風險。

儘管醫師曾說孩子可能只能活到2、3歲,李宇柔仍為了照顧兒子盡心盡力,陪他走過10多年,直到15歲。

她過去分享,這個孩子來得不容易,自己曾流產、一度子宮外孕,也切除一側輸卵管。兒子出生後不太會哭、很會睡、喝奶很慢,她很早就察覺情況不對。

後來孩子確診罕病,醫師也提醒壽命可能只有2、3歲。李宇柔多年來持續照顧,面對病情與生活壓力,始終把孩子放在第一位。

照顧期間,她每天都要留意孩子的狀態,擔心熟睡時血糖過低發生危險,因此每隔2、3個小時就要叫醒孩子補充葡萄糖。

她曾在節目中表達,自己很難想像孩子離開後要如何面對。如今孩子送醫後離世,她受訪時透露,之前沒有明顯異狀,孩子睡著後就沒有醒來,家人也打算將骨灰安置在家中。

突如其來的消息讓李宇柔承受巨大打擊,外界也希望她與家人能獲得足夠支持,慢慢走過這段最難熬的日子。

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